投稿日：2025年6月20日

6月20日、目と心の健康相談室眼球使用困難症候群支援室と当会共同で、公明党の眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム座長の山本博司議員、同事務局長新妻秀規議員、相談室副理事長若倉雅登医師らとともに、鰐淵 洋子厚生労働副大臣に面談し要望書を提出しました。

協会からは協会加盟の各患者会代表らが参加し、眼球使用困難当事者や家族の苦境を訴え、鰐淵副大臣にも真摯に耳を傾けていただき、以下５点を要望しました。

１． 〔認定基準の見直しと救済手続の迅速な具体化〕
２． 〔障害年金における特例措置の適用〕
３． 〔身体障害者手帳交付基準の拡充〕
４． 〔厚労省研究班の拡充と成果促進、暫定救済基準の策定〕
５． 〔疾病に対する啓発の推進〕

• 鰐淵厚労副大臣宛て要望書
• 鰐淵厚労副大臣宛て要望書別添資料１
• 鰐淵厚労副大臣宛て要望書別添資料２

投稿日：2022年8月11日

厚生労働省令和３年度障害者総合福祉推進事業

いわゆる「眼球使用困難症」により日常生活に困難を来している方々の支援策等に関する
調査研究が実施され、調査報告書及び
眼球使用困難症候群リーフレット

• 知ってください羞明等の症状のあるいわゆる「眼球使用困難症候群」のことのリーフレットが調査会社（社会システム株式会社）様のHPで公開されております。
  皆さまも是非ご覧になり、この疾病についてご理解いただけますようお願いいたします。

http://www.crp.co.jp/business/universaldesign/R03_syumei.shtml

投稿日：2022年2月2日

井上眼科病院　名誉院長　若倉雅登　先生より

厚労省事業眼球使用困難に関するシンポジウムのご案内をいただきました。
 我々、眼球使用困難症候群患者当事者にとってとても大事なシンポジウム になるかと思われます。

皆で参加してみませんか。 

以下、シンポジウムのご案内です。

『いわゆる「眼球使用困難症候群』に関するシンポジウム」へのご参加のご案内

• 日時：令和４年３月12日（土）10：00～12：00
  
  
• 開催形式：ZOOMウェビナー形式
  
  
• 開催概要：
  羞明等のいわゆる「眼球使用困難症候群」の方々は、羞明等により眼を開けることができずにものを見続けることが困難であるほか、眼を使うことによる身体的ダメージが強く、短時間眼を使っただけでも数日寝込んでしまう方も多くいらっしゃいます。
  しかし、社会的には認知がされておらず、また医療関係者の間でも知られていない現状にあります。
  そのため、誤解を受けたり、社会的支援を受けられていません。
  このシンポジウムでは多くの皆さま、医療関係者の皆さまにこの症状を持つ方について知っていただくことを目的としています。
  皆さま、ぜひご参加ください。
  
  ① シンポジウム開催
  ② 本事業(厚生労働省障害者総合福祉推進事業)についての説明
  ③ 昨年度アンケート調査から見える眼球使用困難症の方の実態（社会システム）
  ④ 症状に関する医師の解説 （若倉先生）
  ⑤ 当事者から見た生活上の困難さ、困窮さ（WG委員：相澤様）
  ⑥ 質疑応答（チャット等による）
  
  ・参加費：無料 ・参加申込み：以下のフォームからお申し込みください。
  フォームより参加の申し込みして頂いた方に、ZOOMウェビナーのURLをお送りします。
  
  
  

更新日：2021年9月13日

8月10日、公明党の眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム座長の大口善徳議員、若倉雅登医師らとともに、山本博司厚生労働副大臣に要望書を提出することができました。

協会メンバーとして参加したのは、当会事務局長の秋國志尚、「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」代表の川島秀一、「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会（G-frontier)」代表の立川くるみ、「目と心の健康相談室眼球使用困難症候群対策支援室の長沢まち子氏。

それぞれの立場から眼球使用困難者の当事者、当事者家族の苦境を訴え、山本副大臣にも真摯に耳を傾けていただけました。

なお、公明新聞にも翌日その時の模様が掲載されました。

以下、記事引用